走进星星雨,走近孤独症
来源: 发布时间:  2017-10-09

2010年父亲节,《海洋天堂》的电影感动了无数观众:主人公是一个21岁的大男孩,名字叫做大福(文章饰),他在两岁的时候被检查出来患有孤独症。他每天的生活就是寸步不离的跟着父亲,剩下的所有全由父亲来承担。他的父亲叫做王心诚(李连杰饰)是一个海洋馆的水电管理员,王心诚对待已经21岁的大福像对待一个小孩子一样,无微不至的照顾着他的起居生活,为他做饭、打理、穿衣脱衣。直到他检查出来患上了肝癌晚期……

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《海洋天堂》在感动无数观众的同时,也将孤独症带入了大众的视野。孤独症又被称作孤独性障碍,也就是我们常说的自闭症。患有这种症状的孩子,有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……他们活在自己的世界里,不会像常人一样去表达感情。人们无从解释这种现象,只好把这类孩子称作“星星的孩子”(犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁)。

根据国际统计比例,孤独症的发病率约占人口总数的1/88,它出现在全世界范围内,不受民族、人种及社会背景的影响。孤独症儿童已经成为一个非常大的群体,而拥有孤独症儿童的家庭也将陷入无休无止的痛苦与绝望,缺少帮助,却又无处寻求帮助,缺少关爱,却又无法得到关爱。

在北京朝阳区就有这样一家机构——北京星星雨教育研究所,他们是中国第一家服务于孤独症儿童的专业机构,一个为孤独症儿童及其家庭提供特殊教育及家庭训练指导的民办非营利机构。

出于对这样一家机构及其所服务群体的关注,仁桥资产于2017年9月25日走进星星雨。


一、关于星星雨


星星雨创立于1993年3月,创始人田惠萍女士,她本人也是一位孤独症儿童的母亲,她和她孩子的故事后来被改编为《海洋天堂》的剧本。

当田惠萍1989年得知四岁的儿子患有孤独症之时,她与绝大多数中国人一样对这个词闻所未闻;更令她绝望的是,当时她竟找不到一个可以帮助她面对孤独症的人或机构。


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在经历了痛苦和迷茫之后,田惠萍于1993年3月创办了北京星星雨教育研究所,中国第一家服务于孤独症儿童的专业机构,一个为孤独症儿童及其家庭提供特殊教育及家庭训练指导的民办非营利机构。

星星雨目前致力于:为3-6岁的孤独症儿童提供以“应用行为分析法( Applied  Behavior  Analysis, 简称ABA )”为基础的个别化教育方案和学前训练指导;为家长提供ABA技巧培训,和家庭训练指导计划;为已经参加过培训的家长提供反馈生服务和家庭训练计划的追踪指导服务,并在北京以外地区举办异地培训班;为3-12岁的孤独症儿童提供测评服务,并根据测评结果为其家庭提供家庭训练指导计划;为6-18岁孤独症青少年提供养护训练服务;为同行业提供教师培训服务。

成立二十年来,星星雨为全国各地的8587个孤独症儿童及其家庭提供了咨询、ABA个别化教学、家庭训练指导等项服务,为3172个孤独症儿童家长提供了ABA培训,为同业机构1179名教师提供了培训与指导。(数据统计截至2013年1月)


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二、感受星星雨


2017年9月25日,仁桥资产几位同事走进星星雨,在带来微小物质帮助的同时,也对星星雨有了更真切、直观的感受。

首先感受到的是工作人员的热情与投入。接待我们的是一位女老师,她带着我们浏览了校园全貌,详细地为我们介绍了学校发展历程、培训安排、师资力量、后续规划等信息,对学校各项信息如数家珍,充分体现了对孤独症儿童及其家庭的同情、以及对目前工作的热爱与投入。后来在深入沟通时了解到这位老师从2011年加入星星雨已经服务六年,住在石景山苹果园,每天单是往返路程就要四个多小时,且每个月收入微薄,却依然热情、无怨无悔的投入。像她这样的老师,星星雨目前有30多人,更有几位从星星雨成立工作至今、坚持了24年。聊天时她开玩笑的说:“星星雨的老师都嫁得好,不然真的连自己都养活不了!”这也许就是好人自有好报的注解吧。

与热情的工作人员形成鲜明对比的是简陋的物质条件。星星雨历经六次搬家到了目前的校址,朝阳区双桥东路东旭新村一个居民区的边缘,典型的城乡结合部,有着一栋三层的教学楼,一间活动教室、一块不大、地砖铺就、坑洼不平的操场,几间平层办公室、库房。教学楼二层、三层分割成了五间教室,每个教室容纳十名孤独症儿童及家长同时教学,教学楼的楼梯窄小、两人并行十分困难;办公区库房空间也有限,去掉办公桌、捐赠物资占用的空间所剩无几,更有甚者个别房间甚至还会漏雨;操场不大,而且地面坑坑洼洼,四周的墙面上志愿者绘有卡通漫画、增添了一缕温馨,但如果能配有塑胶操场让孩子们放心的玩耍将会是更好的一件事。

受制于师资力量、硬件配备,现场培训接纳能力有限。星星雨目前的现场培训主要针对3-6岁孤独症儿童及其家长进行ABA培训,为期三个月、收取一定费用,每批容纳50个家庭、年服务能力200个家庭,目前报名接受培训的家庭已经排队到两年以后,接纳能力的局限。造成目前接纳能力瓶颈主要是两方面的因素,硬件方面目前仅有五间教室、承纳能力已经饱和,软件方面教师团队17人仅能应付现有家庭数量,新进教师招聘难度比较大、培养周期很长。


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三、帮助星星雨


在与工作人员交流的过程中了解到,星星雨能坚持到现在离不开社会各界爱心人士的支持与捐助,但目前面向现场受训家庭收取的费用、每年收到的社会捐助款项仅能维持日常运转,在他们计划中的教学环境改善、教员团队待遇的微小提升、进一步的扩大服务群体等都需要更多的援手;同时也欢迎志愿者走进星星雨,与孤独症儿童正面接触、去感受、去理解、去接受、去欣赏。

关于急需捐助的物资、需要提供的帮助及参与方式,可以通过星星雨网站(http://www.guduzh.org.cn/tabid/37/Default.aspx)、微信公众号(“星星雨”、“星星与志愿者”)了解更多详情。

“因为有我在,世界无孤单”,加油星星雨,加油星星的孩子们,加油有爱的人们!


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